perjantai 25. maaliskuuta 2011

Vertaistuesta

 Olipa asia sitten mikä tahansa, hammasraudoista vakavaan sairauteen (heh, molemmista kokemusta!), niin vertaistuki on aina enemmän kuin hyvä juttu. Niin iloisessa kuin surullisessakin asiassa. Siinä tuntee kuuluvansa tiettyyn joukkoon ja kokee tulleensa kuulluksi ja ymmärretyksi. Ja jaettu ilo on suurempi kun taas vastaavasti jaettu suru huomattavasti kevyempi. Ainakin hetken matkaa. Ja mitä raskaammasta ja vaikeammasta asiasta on kyse, niin vertaistuen merkitys korostuu. On niin "helpottavaa" huomata, ettei ole asian kanssa yksin. Ja mikä tunne se onkaan kun ei ehdi kuin puoli lausetta sanoa, niin joku saman kokenut jo tuumaa että "meillä on ollu just tommosta" tai että "oon aatellu ihan samaa" tai "tuntuu samalta"! Ei tarvi selitellä. Ja näinkin harvinainen sairaus kuin incl on, joutuu jos ei nyt ihan päivittäin, niin ainakin lähes viikottain selittämään ja kertomaan sairaudesta siitä tietämättömälle. 



 Toisaalta vertaistuen myötä muilta perheiltä saa hyviä vinkkejä ja kokemuksia arkea helpottamaan. Ja ite koen myös tärkeänä ja hienona nähdä perheitä, jotka ovat jo lapsensa menettäneet ja huomata, kuinka he ovat siitä selvinneet ja elämä jatkunut kenties ihan uusin, yllättävin kuvioin. Miksi siis ei mekin selvittäisi...





Tänä viikonloppuna olisi ollut taas vertaistuen saamisen mahdollisuus incl- yhdistyksen kevätpäivien merkeissä. Mutta meiltä sinne lähteminen jää tälläkertaa väliin, Sennikään ei ole hoidossa, ja tarkoitus olisi, että vanhemmat pääsevät virkistäytymään ilman lasta. Niin hullulta kuin se kuulostaakin, näissä tapaamisissa saa nauraa itsensä kipeäksi!! Kyllä, myös incl -lapsen vanhemmat voi nauraa! ;) Terveisiä vaan kaikille perheille sinne Säkylään, viettäkää oikein rentouttava viikonloppu! 
Terkkuja!! ;)




Löysin sopeutumisvalmennuskurssilta saadun monisteen incl - perheiden verkostosta. Yhtäkkiä meidän elämään tuli Sennin sairastumisen myötä tämmöinen määrä eri tahoja, joiden kanssa on tehty ja tehdään edelleen yhteistyötä. Kenen kanssa enemmän, kenen vähemmän.  Aina se ei oo ollu helppoa ja sitä monesti ajatteli, että miksei me voitasi vaan elää "normaalia" elämää ilman kaikkea yhteistyötä ja kodin avaamista vieraille ihmisille. Mutta nyt siihen on jo tottunut, ja se ON meidän normaalia elämää. :) 
Mutta toisinaan joutuu myös takkuamaan joidenkin tahojen kanssa esim. jostain etuudesta, ja se jos mikä kuluttaa voimia. 
Tähän liittyen kirjoitan vielä runon, joka on tuon samaisen monistenipun viimeisellä sivulla:

Ei kukaan saa valita lastaan,
vaan lapsi valitsee vanhempansa.
Siksi on turhaa -
se harmittelu lasten vanhemmille,
silloin kun he pyytävät
jotain lapsilleen.
Mieluummin hekin soisivat
kaikkien syntyvien lapsien
olevan täydellisen terveitä.
Niin ei kukaan tarvitsisi
erityisiä järjestelyjä
erityisavustajia
erityisiä kulkuneuvoja
erityisiä leluja
erityisiä mitään. 

Sirpa Lammi: Mistä sellainen laki?



Ps. Sennille kuuluu tänään ihan hyvää, herättiin ihanaan naurunhekotukseen :) Se oli kylläkin pieni epilepsiakohtaus, mutta se ääni on niiiiiin hellyyttävä!! Mutta näyttäis tulevan hyvä päivä Sennille, ku on niin kirkassilmäinen neiti ja muutenki aika "let's go fiilis" tytöllä! ;) Just äsken sain jopa pienen hymynhäivänkin ku kävin höpöttämässä Sennille! Ne on nykyään todella harvinaisia, ja tälläkin hymyllä mennään taas pitkälle!!! :)

Viikonloppuja teille kaikille!! Ja kiitos kaikista mukavista kommenteista. :)

-Reeta-


4 kommenttia:

  1. Ihana kirjoitus! Tuo runo sai miettimään asioita, se on niin totta. Varmasti voimia vievää, kun joutuu kaiken muun lisäksi takkuamaan etuuksien tms. kanssa... Mutta Sennille ja koko perheelle auringonsäteitä. Iloitaan niistä pienistäkin asioista ja suloisesta hymystä lapsen kasvoilla:)

    VastaaPoista
  2. Hieno postaus.
    Ja ihana hymyilevä Senni!On ikävä teitä.

    Iloisia päiviä!
    -Milla-

    VastaaPoista
  3. Ihana Reeta :)

    T: Suvi :))

    VastaaPoista