INCL alkaa oireilla

Sennin sairaus alkoi oireilla Sennin ollessa noin 1v3kk. Ihan ensimmäiset oireet oli raju valvottaminen ja kehityksen hidastuminen. Lopulta kehitys pysähtyi kokonaan, ja  taantuminen alkoi. Samaan aikaan valvottaminen pahentui ja alkoi raju levottomuus ja itkukausi, itkettiin yöt, itkettiin päivät, valvottiin yöt ja valvottiin päivät. Samaan aikaan menetettiin taitoja pikkuhiljaa. Senni kuitenkin jaksoi kävellä 1v9kk:n ikään asti. INCL diagnoosin Senni sai 1v7kk ikäisenä, 2.4.2007. Tässä sydäntä riipaisevia kuvia sairauden alkaessa oireilla.

Tässä huomaa kuinka Senni alkoi viihtymään paljon yksikseen ja omissa oloissa. Senni saattoi pitkästi toista tuntia istua lattialla ja tutkia omia sukkahousujaan. Tässä Senni tutkimassa kuusenpalloa.


Sennin lempilelu oli pallo, mutta ei koskaan osannut heittää sitä. Ilmekin alkaa muuttua totiseksi.

Senni kiipeili aina joka paikkaan, esim tässä olohuoneen pöydälle, mutta alkoi unohtamaan kuinka sieltä tullaan pois. Kädet alkoi tehdä kutomistyyppistä liikettä.

Tässäkin kädet "kutoo" kovasti. Ilmekin vakavoitunut.

Senni alkoi kostain syystä pitää kieltään paljon ulkona. En tiedä johtuiko se varsinaisesti incl:stä, todennäköisesti. Ja kädet kutoo ja pesee...

Nyt alkoi unohtua pallonpyörittelykin..

Mitähän mahtaa liikkua tämän tytön päässä...niin surullinen ilme.

Samoin tässä, niin surullinen ja mietteliäs ilme. Kuvassa 9kk vanhempi tyttö, huomasi selkeän ja huolestuttavan kehityseron tyttöjen välillä.

Pesukoneen ohjelma saatettiin kattoa kokonaan läpi...


Verikoikeissa juuri käyty. Tästä muutama viikko ja oireet saivat nimen INCL.

Sitte se alko. Raju valvominen.

Tässä tuo kellonaika on yöaikaa. Monentunnin nukuttamisen jälkeen Senni voitti. Ja tää ei ollu mikään satunnainen kerta, vaan ihan normaali yö. Päiväunillekin nukutettiin jopa kolme tuntia. Kaikki se vaiva vartin unien takia...

Yö tai päivä. En muista. Vaatteista päätellen päivä.

Nukuttamista yöunille. Pakko oli olla osittain Sennin päällä koska Senni oli niin levoton ja pyöri ja yritti pystyyn koko ajan. Viimeisillä voimillaan.

"En muista enää mitä tuolle pallolle pitää tehdä."

Tasapainon hallinta alkaa horjua. Ja raju kuolaaminen alkoi.

Kävelyn tukemista valjailla viimemetreille asti. Kädet kutoo ja "husii" edelleen voimakkaasti.

Senni sai ihan ensimmäiseksi apuvälineeksi "hämähäkin"kävelyn tukemista varten.

Sitten saatiin seisontateline, jossa senni viihtyi ja viihtyy edelleenki pitkiä aikoja.

Fysioterapia aloitettiin heti diagnoosin selvittyä. Senni nauttii näistä hetkistä vieläkin.

Syöminen alkoi vaikeutua kesällä 2008 ja peg-nappi laitettiin joulukuussa 2008. Se on ollu meidän arjen ehdoton helpotus.

Tästä kuvasta huomaa hyvin Sennin kontaktin hiipumisen. Senni ei katso tässä enää silmiin eikä innostu "hömpötyksestä" ollenkaan.


Lopuksi vielä muutama kuva, missä Senni vielä jaksaa hymyillä ja selvästi nauttii olostaan. Takuuvarma hymy saatiin aina kylpyyn mennessä, Senni rakasti lämmintä vettä! Sittemmin se on aiheuttanu jostain syystä levottomuutta, mutta nykyään on sauna meidän Sennin lempi paikka! :)








44 kommenttia:

  1. Voi Reeta mä olen itkenyt ja lukenut sun blogia. Ei löydy sanoja. Mä olen ihaillut sua ihanan Sennin äitinä ja Sampan vaimona. Susta löytyy jotakin sellaista mitä meillä kaikilla äiteillä pitäis olla, oli meidän lapset sit terveitä tai sairastivatpa he jotakin vakavaa. OLET IHANA JA HYVÄ ÄITI!!!! Ainut millä sinua/teitä voin edes vähän lohduttaa on meidän yhteinen ja ihana usko Jeesukseen <3 Siunausta Reeta sinulle ja voimia niin arkeen kun pyhäänkin, sinua siunaten: Maarit Saarenmaa

    VastaaPoista
  2. Voi Kiitos Maarit. Nyt sait kyllä kyyneleet munki silmiin. :´)

    VastaaPoista
  3. Hei Reeta! Kuulin ystävältäni tästä blogista. Aivan mahtavaa kun jaksat kirjoittaa. Tulee kyyneleet silmiin tekstiä ja varsinkin kuvia katsellessa, on sulla niin suloinen tyttö. Itse olen myös erityislapsen äiti eikä selvää diagnoosia ole vielä saatu. Tytöllä ikää 2v 2 kk. Taivaan Isän siunausta elämäänne.<3 Marianne

    VastaaPoista
  4. Kiitos Marianne, tämä kirjottaminen on osaltaan hyvää henkilökohtaista terapiaa. :) Toivon myös voimia teidän elämään ja arkeen, ja kaikkeen siihen epävarmuuteen ja kaaokseen mitä tuossa vaiheessa mielessä myllertää. Ja toivon todella, että mikä ikinä diagnoosiksi selviäisikään, voisitte iloita joka hetkestä tyttärenne kanssa. :)
    Lämpimin halauksin Reeta

    VastaaPoista
  5. hei, eksyin blogiisi monen mutkan kautta ja vaikkei tapanani ole pahemmin kommentoida blogeissa, niin nyt tuli tarve jättää jälki käynnistäni. Blogisi on todella liikuttava. Voimia teille kaikille :)

    VastaaPoista
  6. Vedet silmissä luen ja katson teidän perheen iloja ja suruja. Näiden sivujen unenomainen kauneus siunaa minua ja viestii, että Reeta sinä ja miehesi olette saaneet levon Isän kämmenellä olosuhteista huolimatta. Toivoisin itse oppivani tuota samaa mielen laatua, oppia aidosti nauttimaan elämän pienistä iloista! Perhettänne siunaten muistaen: Matti V-L

    VastaaPoista
  7. Olet mahtava äiti!

    VastaaPoista
  8. Olet huippu äiti !Blogia lukiessa tulee vanha pyhäkoulu laulu mieleen.."Kaikki kohdallaan ,kerran taivaassa,siellä riemuitaan..."

    VastaaPoista
  9. Ihailen sinua! Paljon voimia koko perheelle ja hyvää joulua!

    terv. Kirsi

    VastaaPoista
  10. Olen elänyt samat asiat 80 luvulla.Aina ajattelin, että en kenellekään toivoisi tätä asiaa perheeseen,on se vain niin raskas aika.
    Mitä teille nyt kuuluu, vieläkö jaksatte hoitaa Senniä kotona?Toivon voimia jokaiseen päivään ja ilon pieniä murusia aivan pienistå asioista, joita vielä on jäljellä.Ne ovat arvokkaita.
    Siunausta koko perheelle ja erikoisesti pienelle kullannupulle Sennille. Tuula

    VastaaPoista
  11. Hei,

    Eksyin blogiisi sattumalta ja jäin lukemaan sitä vapaapäivän aamukahvien ohessa. Kyyneleet on silmissä, kun katsoin kuvat ja kertomuksesi Sennistä ja sairauden etenemisestä. Itselläni on kaksi lasta, toinen tavallaan erityislapsi, mutta pärjää kuitenkin ikätovereiden mukana. Usein on tuntunut vaikealta ja raskaaltakin. Sinä onnistut luomaan tämän blogin kautta tunteen, että kaikesta selviää ja elämä jatkuu aina, vastoinkäymisineenkin.

    Ei voi muuta sanoa kuin että vaikutat upealta äidiltä. Tyttäresi on myös todella suloinen. Toivon teille hyviä hetkiä ja paljon rakkautta. Itse en ole uskossa enkä allekirjoita väittämää siitä, että ihminen saa kantaakseen sen verran kuin jaksaa, elämä ympärillä kertoo että toisten kantamukset voivat olla todellakin liian kovia, vievät kaiken ilon elämästä ja jopa päättävät koko elämän. Teidän kohdallanne sai kuitenkin sen kuvan, että vaikka raskasta varmasti on, osaatte katsoa ympärille niin valoisasti että jaksatte sen voimin.

    Kaunis kiitos, iltalehtien kamalien lööppien jälkeen, sinä pelastit minun päiväni. Osaat välittää äidin rakkauden ja inhimillisyyden niin kauniisti tämän blogin kautta, että jäin ehdottomasti vakkarilukijaksi :)

    Kaikkea hyvää teille tammikuuhun!

    -julia

    VastaaPoista
  12. Löysin sattumalta tän blogin ja nämä kuvat.Koko aamupvä menny itkiessä,kuinka sanoinkuvaamattoman julmalta tuntuu että teidän lapsenne on ensin kehittynyt normaalisti ja sitten vähitellen kadonnut pois:( Nuo kuvat ja varsinkin kuva missä tyttärenne istuu lattialla ja enää vain katsoo palloa.Miten kukaan vanhempi voi kestää tuon kaiken.Kaikki sympatia teille ja valtavasti voimia elämäänne <3 Sekava kirjotus tuli,niin sanaton tän elämänkulun kanssa välillä...

    VastaaPoista
  13. Tää on varmaan järkyttävintä mitä omalle lapselle voi käydä,voin vaan kuvitella millanen tuska teillä on ollu katsoa ku lapsi vähitelle katoaa:)Miten ihmeessä te kestitte sen?!?Noi kuvat teidän pienestä tytöstä juuri ihanimmassa iässä.Ihan hirveetä.Oon pahoillani ku en pysty keksimään mitään järkevää kirjotettavaa,ajatukset on ollu teidän luona kyllä jo muutaman pvän,siitä asti kun tänne sattumalta löysin.Toivon teille kaikkea mahdollista hyvää tuleviin vuosiin <3

    Maria

    VastaaPoista
  14. Voimia perheellenne! Löysin blogisi selatessani incl-sivuja, koska lapsenlapseni on tällainen samanlainen, nyt 3 v. pikku incl-enkeli.Olen ollut hoitamassa lasta apuna mahdollisuuksieni mukaan. Opetellut käyttämään peg:iä, mistä on todella suuri apu. Valvonut lapsen kanssa öitä, jotta vanhemmat ovat saaneet nukkua edes jonkun kokonaisen yön heräämättä. Hoitanut lasta, jotta vanhempien kädet ovat vapautuneet muihin askareisiin. Iloitsen jokaisesta hetkestä, jonka saan hänen kanssaan nyt viettää. Kun sitten tulen kotiin, olen ihan poikki. Päässä sekaisin järki ja tunne. Järki ja tieto sanovat, mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja mitkä ovat tosiasiat. Ymmärrän. En enää jaksa kysyä, miksi. Tunteet vellovat surua, harmia, ikävää - iloa ja onnea. Onnea hyvistä hetkistä, hymyistä, iloa ihanasta tuhinasta, kun nukumme yöllä vierekkäin, iloa laulamisesta ja sylikkäin istumisesta, iloa satujen kuuntelemisesta...Tämä on raskasta kaikille, vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Haluan yrittää auttaa omaa lastani ja hänen perhettään niin kuin vain nyt voin. Tämä reki on vedettävä ylös yhdessä. Taivaaseen saakka.
    Isoäiti

    VastaaPoista
  15. Kaunis kiitos kaikille kommentteja jättäneille! Teidän sanoilla on suuri merkitys omassa jaksamisessani ja tämänblogin ylläpitämisessä. <3

    VastaaPoista
  16. Reetta ja koko perhe..
    mä luin muutaman sivun sun blogia ja sen missä on kuvat Sennistä kun oireet ilmeni(en vaan pystyny lukemaan enenpää ainakaan viellä). mä itkin ja itkin ja itken edelleen ja mietin kuinka vahva ja hyvä äiti sä olet <3 kuinka hienosti sä olet jaksanu ja jaksat. itelläni on 8v, 1v 2kk ja marraskuun tulokas. En voi muuta sanoa ja todeta että sä olet mahtava äiti!!!!!

    kaikkea hyvää teille kaikille ja Sennille <3 <3

    jään seuraamaan teitä

    äiti82

    VastaaPoista
  17. Moi Reeta!

    Upeaa, että jaat elämääsi blogin kautta ja annat meille lukijoille mahdollisuuden oppia uutta elämän monimuotoisuudesta. On liikuttavaa katsoa näitä kuvia ja lukea tekstejäsi. Olette joutuneet kokemaan niin paljon murhetta... Ihailen sitä, että suhtaudut elämään ja tulevaisuuteen valoisasti ja luottavaisesti Sennin sairaudesta huolimatta. Olet selvästi oppinut iloitsemaan arjen pienistä onnenhetkistä, jotka niin usein jäävät huomaamatta silloin, kun kaikki on kunnossa. Näitä onnenhetkiä toivon sinulle ja koko perheellenne runsaasti. Siunatkoon, lohduttakoon ja vahvistakoon Jumala teitä edelleen! Jään ehdottomasti blogisi lukijaksi.

    -Kankaanniemen Laura Uuraisilta-

    VastaaPoista
  18. Vinkistä luin kerralla koko blogisi. Olet kirjoittanut kauniisti koskettavasta asiasta ja monta itkua olen itkenyt vaiheitanne lukiessa. Mutta olen myös hymyillyt. Sinua on ilmiselvästi siunattu näkemään kaikki se pienikin onni ja kauneus mitä elämästä ja ympäriltänne löytyy. Olet mahtava äiti ja toivon elämäänne paljon yhteisiä päiviä tyttärenne kanssa ja hänelle kivutonta taivalta. Voimia tulevaan ja valoa päiviinne.

    -Sorja-

    VastaaPoista
  19. Voi Reeta teitä:( En oo ainootakaan blogia seurannu elämäni aikana,mut tähän oon jääny koukkuun.Miten kauniisti kerrot teidän elämästä ja Sennistä <3 Itellä on kaks lasta ja toinen heistä erityinen.Voin sanoa että vaikka molemmat lapset ovat yhtä rakkaita tietenkin,niin tälläistä erityistä kohtaan rakkaus on jollain lailla erilaista,suojeluvaisto on valtava ja olen todella onnellisesti myös huomannut,että tälläinen erityinen lapsi koskettaa myös ympäristöään enemmän,hän saa sieltäkin muilta ihmisiltä myötätuntoa ja suojelusta ja ennen kaikkea häntä ajatellaan suurella lämmöllä.Tuollainen sulattaa kyllä äidin sydämen kaiken sen huolen ja epätoivon keskellä <3 Senni on koskettanut elämällään monia,itseni mukaan lukien.Sennillä ja samankaltaisilla lapsilla tuntuu olevan valtavan suuri tarkoitus täällä maailmassa,opettaa meille empatiaa ja myötätuntoa mitkä nykymaailmassa helposti unohtuvat :( Teille valtavasti enkeleitä matkallenne,jään seuraamaan elämäänne!

    Pilgrim

    VastaaPoista
  20. <3 siunaukset teidän koko perheelle

    VastaaPoista
  21. En voi kuin sanoa, että ihailen positiivista asennettasi. Itse olen haudannut kaksi lastani. Ensimmäinen kuoli kohtuun ja toinen viiden viikon tehohoitojakson jälkeen syliini. Teillä jäähyväiset menevät pitkän kaavan mukaan.

    Voimia ja siunausta elämääsi! Tämä blogi on todella koskettanut minua.

    VastaaPoista
  22. Eksyin blogiisi hakusanalla "Tervetuloa Hollantiin" ja taidan myös jäädä lukijaksi.
    Olen myös erityisen tytön äiti.

    Voimia, iloa ja valoa teidän päiviinne!

    VastaaPoista
  23. Tämä blogi on niin arvokas aarre. Muistan teitä tästedes joka päivä <3

    VastaaPoista
  24. löysin tieni jostain tänne. Olet vahva, olet mahtava äiti lapsellesi joka on arvokas juuri sellaisena kuin on. Itku silmässä luen tätä blogiasi. Ei mene elämä aina niinkuin suunnitellaan, jostain on voima ammennettava. itsellä ei ole erityisiä lapsia. Mutta meidän Senni lähettää isosti halauksia ja voimia sinne teidän arkeen.

    VastaaPoista
  25. Hei Reeta! Meillä on yhteinen ystävä Sara joka vinkkasi minulle tätä blogia kun juttelin tästä sairaudestä hänen kanssaan. Katselin kuvia ja tekstejä ja tuli ihan outo fiilis, ihan kun olisin nähnyt nämä aikaisemminkin.. Olisitteko ollut joskus sitten lehdessä tmv. Kiitos siitä, että jaat arkesi meidän kanssa. Raskaampaa taakkaa en voisi tietää, kuin lapsen sairastuminen näinkin julmaan sairauteen. te äidit olette ihan tajuttoman vahvoja, sitä ei voi kukaan varmasti edes kuvitellakaan! Ihanaa joulua teidän koko perheelle ja kaikkea hyvää!
    -Janica

    VastaaPoista
  26. Eksyin tänne, itkin ja luin. Voimia elämän suurimpaan suruun.♡

    VastaaPoista
  27. Onpas meidän tytöissä paljon samaa näköä!
    Todella musertavia kuvia...en osaa kuvitellakkaan kuinka kamalaa ja vaikeaa olisi nähdä oman lapsen hiipuvan pikku hiljaa. Olen lukenut blogisi kokonaan läpi ja selannut näitä kuvia monet kerrat, myös kuvia ennen sairastumista. En millään meinaa pystyä käsittämään tätä kaikkea..kuinka nopeasti sairais todella vei Sennin?! Enkeleitä arkeenne, lämmöllä teitä ajattelen. Sennin on nyt hyvä olla <3

    VastaaPoista
  28. Luin HS lehdestä muutama kk sitten teidän perheestä, vaikka itsellä ei lähipiirissä samankaltaista, olen kovasti liikuttunut ja otettu, teidän rinnallenne (tähän blogiin) täältä kauempaa saavun teitä muistaen surussanne, jossa menettänyt rakkaanne, niin ihanan lapsosen. Vaikka tietoisuus että Taivaskotona tapaatte (tapaamme), mutta vielä olemme me matkalla, ja suru ja kaipaus on läsnä. Valtavasti voimia Taivaan Isältä äidille, isälle koko perheelle. Ihanaa että meillä on toivo joka varmasti täyttyy Taivaskotona Jeesuksen luona. Vieläkin teille voimia ja kaikkea mitä näihin hetkiin tarvitaan, kunnes pikku-Sennin näätte ja ikuisesti olla hänen kanssaan Jeesuksen luona.
    teille Sennin vanhemmat

    VastaaPoista
  29. Olen ottanut aiemmin illalla verhojen ompelun esille. Etsin liimakankaan laitto-ohjeita netistä. Löysin ohjeita, mutta huomasin maininnan myös pikku-Sennin sairaudesta. Sydäntä särkevä tarina, joka piti lukea. Verhojen ompelu saa jäädä.
    Pikkuenkeli Sennin vanhemmille ja läheisille toivon voimia jaksaa suuressa surussa.
    Ei suru ja ikävä häviä koskaan, vaan ne muuttaa muotoaan. Pikku-Sennin elämällä oli suuri merkitys meille kaikille. Ja se että saamme jakaa tämän kaiken, vaikka tämä näin surullisesti päättyykin. Te vanhemmat jouduitte jättämään pitkät jäähyväiset rakkaalle lapsellenne, kun sairauden vakavuus selvisi. Kauniisti jaksoitte pikkuisenne rinnalla.
    Mikään ei ole suurempaa ja ihanampaa kuin uuden elämän syntyminen. Itse olemme neljä lasta saaneet ja he ovat jo aikuisiksi kasvaneet. Miten raastavaa äidin sydämmelle oli pienikin "pipi" joka lapselle tuli, vaikka useimmiten se pelkällä puhaltamisella parani.
    Näitä pysyviä ja eteneviä sairauksia ei puhalleta pois. Ei lapselta, eikä vanhempien ajatuksista. Teitä pikku-Sennin vanhempia lämmöllä ajattelen.
    Kiitos, että äitinä jaksat jakaa nämä hetket, iloisista ensiaskeleista, onnen täyttämistä hetkistä siihen todelliseen tuskaiseen luopumiseen. Jos me osaisimme arvostaa elämää paremmin. Tämä tarina auttaa toisiakin samassa tilanteessa olevia.

    VastaaPoista
  30. Mietin, että vaikka blogissasi kuvat ovat kauniita, kirjoitat kauniisti ja mikä ihmeellisintä, et lainkaan valita tai kerro niistä negatiivisista tunteista, mitä melko varmasti silti on ollut? On vaikea uskoa, etteikö lapsen valvottaminen olisi ollut todella raskasta ja varmasti joskus raivostuttavaakin, siitäkin huolimatta etteihän sairaudelle mitään mahda, mutta eikö kaikenlaiset tunteet niin hyvät kuin pahatkin ole kuitenkin ihan inhimillisiä?

    VastaaPoista
  31. Löysin blogisi vasta nyt. Nyt kun pikku-Senni on jo taivaassa. Luin blogiasi alusta loppuun, selailin Sennin kuvia, vuodatin kyyneleitä teidän puolestanne :,(
    Niin surullinen tarina.. itselläni neljä tervettä lasta, tämä jos joku pysäyttää.
    Pysäyttää miettimään miten suuri lahja terveys ja elämä on. Ei itsestäänselvyys, niinkuin sitä helposti olettaa. Kiitos että jaksoit jakaa Sennin elämän meidän kanssamme. Uskon että se on vaikuttanut syvästi minun ja monen muun lukijan elämään ja ajatusmaailmaan. Toivon sydämestäni teille voimia jaksaa se suuri suru minkä Sennin poismeno on aiheuttanut!! Ihanat muistot kantavat <3 Aurinkoisia päiviä elämäänne!!

    VastaaPoista
  32. Aina vaan uudestaan palaan blogiisi...
    Blogisi koskettaa, mutta tuntuu samalla niin kaukaiselta, siis ajatuksella "eihän meille nyt voisi"... Ja kuitenkin voisi...
    Senni kulkee mukananne aina <3

    VastaaPoista
  33. Olen lukenut blogiasi koko illan, tuo kaikki on niin sanoin kuvailemattoman riipaisevaa ja osaltaan kaunista ne onnelliset hetket. Ihmisen pitää olla ainutlaatuisen hyvä persoona, kun pystyy kertomaan tällaisista asioista noin koskettavasti. Toivon teille kaikkea hyvää surun keskellä ja toivon, että elämän iloakin osuu vielä paljon kohdallenne. Tiedän niin monta äitiä, jotka valittavat turhasta ja nipottavat olemattomista asioista lapsilleen ja puolisolleen. He eivät ymmärrä, että elämä koostuu niin paljon suuremmista asioista. Olen lapseton yrittämisestä ja tahdosamme huolimatta (luojan niin tahtomana), mutta mikään ei ole niin suuri murhe, kuin menettää oma lapsensa. Minun vanhemmat välttyivät toistaiseksi lapsensa ennen aikaiselta kuolemalta, vaikka lähellä kaikki on ollut niin monesti. Eri syystä kuin teillä, mutta sairauteni takia, jolle ei löydetä syytä vielä 17 vuoden jälkeenkään. Voimia teille suunnattomasti, vaikka lohduttajana olen ehkä surkea <3

    VastaaPoista
  34. minulla ei ole tapana kommentoida yleensäkään paljon mihinkään, mutta nyt on pakko sanoa että koskettava blogi! <3 itku tuli silmään kun miettii millaista taistelua elämä on ja miten hienosti te kuitenkin yritätte <3 Kiitos!

    VastaaPoista
  35. Joskus reilu vuosi sitten löysin blogisi. Tietokoneen hajottua kaikki hävisivät suosikeista mihin olin ne tallentanut. Tuli omia murheita ja en "jaksanut" etsiä suosikkeihin blogeja...kunnes nyt kesällä taas mieli parani ja päätin että nyt etsiskelen ja lueskelen taas lempiblogini... Kun löysin tänne takaisin en voinut kuin itkeä...katsoa kuvat ja lukea...itkeä, itkeä ja itkeä...

    Olette miehesi kanssa todella vahvoja ihmisiä. Kaikki tuki on menetyksenne takia tarpeen...askel kerrallaan voi tästä selvitä. Pikkuhiljaa...pienin askelin. Luopuminen on tuskaisaa vaikka tietäisikin että se jossain vaiheessa on edessä. Teillä vaan sairauden myötä se oli ihan liian varhain.

    Itse en usko sanontaan ettei ihmiselle anneta taakkaa enemmän kuin kestää... Teille sitä on annettu ihan järkyttävän paljon! Ihan liikaa...ei kenellekään voi tuollaista tuskaa antaa käsiteltäväksi.

    Olet varmasti paljon tämän blogisi kautta saanut "helpotusta" suruusi kirjoittamalla. Olet rohkea kun pystyt kirjoittamaan asioista tänne meidän luettavaksi.
    Niistä vaikeimmista mitä me kaikki emme joudu kokemaan.
    Nyt suloinen Senni on kauniina muistona... Tekee kipeää ajatella että olette menettäneet sen tärkeimmän, elämänne lahjan...sen jota varten olette kasvaneet äidiksi ja isäksi...
    Saatte olla ylpeitä kauniista tyttärestänne, ylpeitä ajastanne jonka saitte viettää Sennin kanssa, ylpeitä siitä miten olette olleet urheita ja jaksaneet vaikeatkin ajat alusta loppuun. Käsitellä sen äärimmäisen luopumisen ja surun.

    Haleja <3 <3 <3 <3

    VastaaPoista
  36. Senni on nyt ihanassa Taivaan kodissa ja voi varmasti todella hyvin Taivaan isän kainalossa <3 iso hali ja voimia suureen suruunne! :( <3 Senni oli niin kaunis lapsi <3

    VastaaPoista
  37. Sattuman kautta tänne eksyin, ja voi miten olen tätä lukiessa itkenyt. Takki on ihan tyhjä, sanoja ei ole. Ei kenenkään pitäisi joutua hautaamaan omaa lastaan ja nyt teille on käynyt näin.
    Sanni on saanut parhaat mahdolliset vanhemmat ja kauniin kodin. Jostain syystä taivas tarvitsi juuri Sannia enkelikseen, hänellä on siellä varmasti hyvä olla ja joku tärkeä tehtävä. Ilman kipuja ja vaivoja.
    On sydäntäriipaisevaa katsella tyttärenne kauniita kuvia elämänsä ensimmäisen vuoden ajalta, miten kaunis lapsi hän oli. Äärettömän kauniit silmät. <3

    Sanni elää teidän matkassanne aina, muistoja ei ota kukaan pois.
    Voimia ihan äärettömän paljon teidän tulevaisuuteenne. Kirjoitit niin kauniisti kaikesta, iloista ja surusta, että nöyräksi tällainen pistää.

    VastaaPoista
  38. Voimia teidän arkeen ja elämään, Reeta.

    VastaaPoista
  39. Te teitte tyttärenne elämästä parhaan mahdollisen. Senni ei olisi voinut saada parempia vanhempia. Kiitos, että olet kaiken keskellä jaksanut pitää tätä blogia ja tuonut tietoa tästä sairaudesta muillekin. Toivon teille voimia tulevaisuuteen! Yhdyn ylempään kommenttiin, että nöyräksi tällainen pistää. Kiitos <3

    VastaaPoista
  40. Tätä blogia kuvaa parhaiten sana "kaunis": kerrot Sennin elämästä kauniisti ja koskettavasti. Otan osaa suruunne.

    VastaaPoista
  41. Voi miten kauniisti ja suurella rakkaudella sekä kiitollisuudella kirjoitat. Kosketat sanoillasi.
    Otan osaa suruunne. Lepää rauhassa suloinen Senni.

    VastaaPoista
  42. Hei! Löysin blogisi, kun kirjoitin google hakuun incl ja aloin lukemaan tätä, koska aihe on kiinnostava ja minulla kuoli hetki sitten sukulaisen lapsi kyseiseen tautiin hän eli 12v ja nyt on poissa :'(! Ihanaa tekstiä osaat kirjoittaa ja otan osaa paljon suurien halauksien kera💖

    VastaaPoista
  43. Aika ajoin päädyn näitä asioita miettimään ja tällä kertaa löysin tieni blogiisi, luin yhdeltä istumalta alusta loppuun. Olen sanaton. Kymmenisen vuotta sitten jouduin jokseenkin varoittamatta työni kautta tilanteeseen jossa tutustuin jncl:ään läheisesti, työskentelin tätä sairastavan nuoren kanssa vuoden, toimien lähes varaäitinä, tukena ja turvana, näin sairauden etenevän ja vieläkin tulee vaiheita kun nämä asiat pulpahtavat pintaan ja muistoihin. Toivon teidän perheelle kovasti kaikkea hyvää jatkossa ja onnellisia vuosia sijaisvanhempina

    VastaaPoista
  44. Kyyneleet tulivat silmiini, kaikkea hyvää.

    VastaaPoista