Tästä kaikesta.

Tekniset ongelmat viimein selätetty! Nettiyhteys toimii, kuvakirjasto löydetty ja tietokoneet kytketty paikallensa. Ajatuksetkin saatu hiljalleen kerättyä uuden katon alle. Ja googlenkin pitäisi taasen blogini löytää. Kiitos kärsivällisyydestä, ihmiset!  Melkoinen kuukausi on takana, mutta nyt alkaa tavarat olla purettu laatikoista ja kotiutuminen uuteen kotiin hyvässä vauhdissa. Ensimmäiset pullatkin jo paistettu uudessa uunissa, aijjettä kun paistuikin tasaisesti. Ja myös maistui kaffin kanssa ja ystävien seurassa hunajalle! Monenmoista tunnetta muuttolaatikoista nousi, kun näki tuttuja tavaroita ja Sennin omaisuutta reilun puolen vuoden tauon jälkeen. Haikeuden ja ikävän lisäksi tuntuu kummalliselta.  Oudolta.  Kenen elämää tässä oikein eletään..?! Niin paljon muutoksia mahtuu viimeiseen puoleentoista vuoteen, ettei oikein meinaa mukana pysyä. Uusi kaupunki, uusi koti, uudet kuviot, uusi työ. Uusi elämä. Uusi ihan hyvä elämä. Surulla höystettynä.  ...

Viime postauksen aihe näyttäisi saavan kovasti keskustelua aikaiseksi. Niinkuin arvelinkin. Siksi halusinkin esittää pelkästään "faktat" ja jättää omat kantamme lähipiirin tietoon. Kiitos kaikille kommentoineille ja myötäeläjille tässäkin asiassa.  Tässä postauksessa ei nyt ole oikein mitään syvällisempää sanottavaa, oikeastaan tulin vain ikäänkuin ilmoittamaan olemassaolosta. Kyllä täällä ollaan ja eletään! Liian pitkä tauko ollut. Anteeksi. Mutta syykin siihen löytyy, nimittäin muutto! Nyt se on vihdoin tapahtumassa, tavaraa kuskattu uuteen kotiin minkä töiltä ehditään! Eikä enää montaa yötä, niin saadaan jo asettua ihan taloksikin. Ihanaa.  Pääsiäinenkään ei tänä vuonna ehdi tuntua oikein miltään, ei hyvältä pääsiäisfiilikseltä eikä oikeastaan pahaltakaan Senniin liittyen. No tälläkertaa näin ja hyvä niin. Mitään pääsiäiseen liittyvää kuvattavaakaan ei nyt ole, tuokin kokkokuva löytyi arkistoista muutaman vuoden takaa pääsiäiseltä, jolloin pääsiäiskokkona toim...

Muutama sananen INCL-taudin perinnöllisyydestä.  Kyllä, niin surullista kuin se onkin, meillä olisi riski siihen, että seuraavatkin mahdolliset biologiset lapsemme olisivat INCL-lapsia. Riski siihen on yhtäaikaa pieni ja suuri, kaiken tämän kokeneena voisin sanoa sen olevan ihan liian suuri. 25%. Yksi neljästä. Tilastoissa ja laskukaavioiden perusteella nyt kuuluisi tulla ne kolme tervettä lasta. Mutta valitettavasti tässä tosielämässä niitä sairaita lapsia voi tulla kuitenkin ne neljäkin peräkkäin. Tai enemmän. Tilastotieteen voi heittää tässä kohtaa romukoppaan. Molempien vanhempien tulee siis kantaa tätä geenivirhettä, joka on paikannettu kromosomissa 1 (1q32), että syntyvä lapsi voi saada tämän sairauden. Jos lapsi saa geenivirheen vain toiselta vanhemmalta, lapsi on terve, mutta kantaa INCL geenivirhettä. Tähän mahdollisuuteen on olemassa teoreettinen prosenttiluku 50. Kantaja ei siis oireile millään tavalla, ja joka 70:s suomalainen kantaa tätä geenivirhe...

Kiitos kaunis taasen kaikille kommentteja ja sähköposteja lähettäneille, ja teille kaikille lukijoille, teitä on ihan hirrrrmu paljon. <3 Mielelläni luen teidänkin kokemuksia tähän kaikkeen ja ylipäänsä suruun liittyen. Vertaistuki toimii siis toisinkin päin. :) Kaikkiin en pysty vastaamaan henkilökohtaisesti, ja yritänkin usein kysyttyihin ja samansuuntaisiin kysymyksiin vastaamaan täällä. Eli kysyä siis jatkossakin saa! Incl-sairauden periytyvyydestä on tullut paljon kysymyksiä, ja siihen paneudunkin hieman syvällisemmin tässä piakkoin.  Maalaamisesta ja korujen tekemisestäkin on kyselty, josko laittaisin näytille aikaansaannoksia. Noh, näyttäisin jos olisi mitä näyttää. ;) Syynä "ei oohon" on se, että lähes kaikki minun askartelu- ja maalaustarvikkeet on edelleen pahvilaatikoissa, jonne ne syksyllä muuton yhteydessä pakkasin.  Tästä pääsemmekin hienosti heiveröistä aasinsiltaa pitkin tämän päivän aiheeseen. Eli kurkistus uuteen kotiin. M...

Jokunen sananen väreistä. Viime postaus sisälsikin värejä enemmän kuin koko viime vuoden päivitykset yhteensä. Ja kyllä, värit on alkanu pikkuhiljaa taas hahmottua uudelleen tajuntaan, sitä ei käy kieltäminen.  Kummallista, kuinka värit tai paremminkin värittömyys voi olla niinkin iso osa surevan sielunmaisemaa. Alkuun Sennin kuoleman jälkeen ei tullut mieleenkään, että oisi voinut pukea päälle jotain värikästä. Tai mitään koruja. Tai mitään meikkiä. Minulle, asusteiden ja korujen suurkuluttajalle se oli jokseenkin hämmentävää. Ainoastaan mustaa mustaa mustaa....ja muutenkin eleetöntä ja korutonta. Melkein olin kateellinen sille aikakaudelle, jolloin oli tapana käyttää erityistä surupukua. Silloin ei mustaa niinkään ollut arkivaatetuksessa, vaan musta liitettiin selvästi suruun. Musta on nykyään niin tavallinen, jos ei jopa käytetyin vaateväri, eikä sitä enää automaattisesti liitetä suruun. Eikä siksi sureva enää erotu massasta. Kuolemasta ja surusta on tullut a...

Pitkästäaikaa! Ja pitkän matkan päässä sitä tovi oltiinkin. Täällä kirjottelee auringossa ja lämmössä kylpenyt, kovasti mieleltään virkistynyt kansalainen. Oltiimpa tuossa oikeen Thaimaassa asti, voisko sanoa jonkinsortin kuntoutusmatkalla. Ja voi miten teki hyvää, niin sielulle, ruumiille kuin parisuhteellekin!  Kuudentoista päivän reissu kohdistui Thaimaan Krabiin, ihan huikeisiin maisemiin. Lämpötila pysytteli joka päivä 32-33asteessa, yölläkin oli noin 25astetta. (Kiitos tässäkohtaa ilmastoinnin keksijälle!!) Pelkästään jo sen kaiken väriloiston ja vehreyden ja valon näkeminen teki ihmeitä mielelle. Ja tietysti se, kun saa olla oikeasti hetken aikaa kaukana pois niistä omista ympyröistä. Pakostakin tulee muuta ajateltavaa. Ja se, kun saatiin olla tiiviisti ihan vaan kaksistaan. Tai no, valehtelin, oltiin me kaks tuntia erossa koko loman aikana. :) Ruoka oli hyvää, joskin tunnustaudun jänishousuksi, enkä ihan kaikkea lähtenyt maist...

Väsynyt, raskas, tunkkainen, surullinen, ahdistava, synkkä, pimeä, kipeä, haluton, tympeä. Siinä viimeisten viikkojen kuumimmat adjektiivit. Täytyy sanoa, että näin ensimmäisen vuodenkierron nyt läpi käyneenä, kaikkein vaikein ja pahin aika kaikista vuoden aikana olleista juhla- ja merkkipäivistä, on ollut tämä kuolinpäivä. Siihen ei liity mitään hyvää muisteltavaa asiaa, kuten esimerkiksi jouluun tai syntymäpäivään liittyy. Pelkkiä ahdistavia ja niin tuskaisia muistoja. Kuolinpäivä kun ei rajotu vain siihen yhteen ja ainoaan päivään, vaan kaikkiin niihin ennen ja jälkeen tapahtumiin. Useiden viikkojen ajalta. Koko ajan, mitään sen kummemmin edes ajattelematta nousee mieleen tapahtumia vuoden takaa. Millon lähdettiin kotoa viimeisen kerran, miten sairaalassa tapahtumat ja Sennin vointi eteni, miten pelättiin viimeisenä yönä puhelinsoittoa, kun yritettiin edes hetken levähtää mieheni siskon luona, kuolinpäivän ...