Tästä kaikesta.

Tänään oli Sennillä menoa ja meininkiä! Neiti alkoi jo tuossa seittemältä yöunille kovan päivän touhujen jälkeen, oli niin väsyksissä.  (Ja tärkeä maininta; Senni n ukahti äitin sykkyyn , ah, ihana tunne, niinku ois pienen vauvan saanu nukahtamaan syliinsä, poski äitin rintaa vasten sillai ihanasti mutrulla!)   :) *** Aamu alkoi leikiten! ;)  Kuntoutusohjaaja, tutummin "leikkitäti", kävi Sennin kanssa aamusella leikkimässä. Leikkien ja laulujen jälkeen pakattiin tavarat ja Senni autoon ja lähettiin ajelemaan kohti Seinäjokea, kohteena sairaala ja "neuron poli". Puolivuosittain käydään siellä  aina kontrollikäynneillä.  Kohteessa oli sairaanhoitajaa ja lääkäriä ja fysioterapeutteja...melkein kolme tuntia siellä vierähtikin ihan let's go meiningillä. ;)  Automatkasta Senni ei tänään tykänny ollenkaan ja pukkas kohtausta melkeen koko matkan, mutta ku päästiin lääkärille asti ja yritettiin kuvailla Sennin lisääntyneitä oireita, niin yllätys yllätys, neiti ol...

Noniin, pitemmittä pulinoitta,  tässä tulee Sennin apuvälineistä kuvapläjäys.  Näitä on iha vaan muutama ;) Aurinkokeinu Säkkituoli (näitä on itseasiassa 2 erilaista) Nosturi Suihkutuoli Rattaat Sähkösänky Panda-tuoli Seisontateline Spiira Imulaite Ruokapumppu Korsetti Jalkalastat Tukikengät Rannetukia Niskatuki Jumppamatto "Pötkötyyny" Ja hirrrrrrveesti kaikenmoisia tukityynyjä yms. Unohtuikohan vielä joku...?!  Onhan noita. :) Näihin kaikkiin mulla on ikäänkuin "viha-rakkaussuhde".  "Viha" lähinnä siksi, ku niitä on joka paikka täynnä ja ne on aina tiellä ja vie hirveesti tilaa.  Mutta ilman oltais aika pulassa! Ei muuta tälläkertaa. :) -Reeta-   Ps.  Kysykää jos ihmettelette mihin ja miks jotakin näistä käytetään!

Tänään, 2.4. tulee kuluneeksi neljä vuotta siitä, kun sain elämäni kauheimman puhelun. Tuo puhelu tuskin koskaan häviää mielestäni, ja toisinaan ne neurologin sanat kaikuu vieläkin päässä;  "Sennillä on incl." Maailma romahti. Mutta ihmeellisesti sitä ollaan päästy pahimmasta kuopasta nousemaan, vaikka sillon sitä vaihtoehtoa tuntui tuskin edes olevankaan. Eihän tämä mitään herkkua ole vieläkään, eikä semmoiseksi koskaan muutu.  Oman lapsen menettäminen on jotain niin hirveää. Tieto siitä, että menettää lapsen ensin kamalalle sairaudelle, ja sitten lopulta kokonaan.  Mutta asioita on pakko alkaa ajattelemaan erilailla ja positiivisemmin, tai muuten sitä helposti katkeroituu ja jää junnaamaan paikalle, "rypemään surussa". Mutta surutyö alkoi heti tuona päivänä neljä vuotta sitten ja se on jatkunut siitä tähän päivään ja jatkuu edelleen. Suru tuskin koskaan häviää, mutta se muuttaa muotoaan ja sen kanssa oppii elämään.  Ja toisaalta, niin hullulta ku se kuulostaa...

Viikko hurahti mukavasti ja rennosti, ja kohta lähetään hakemaan neitokaista kotiin! Jee! :)  Toivottavasti Sennin viikko on menny hyvin. Me kun ei sinnepäin soitella periaatteestakaan ollenkaa hoitojakson aikana, vaan luotetaan siihen että sieltä kyllä soittavat jos jotakin asiaa on. Näin pääsee edes pikkusen paremmin ajatuksetkin irti Sennistä. :)  Ja tulipahan sitä kyllä tehtyä kaikenlaista, pääasiassa käsitöitä ja ulkoilua, ja välillä vaan ihan tekemättä mitään ihmettelin elämää! :)  Virkkaus on vieny mut ihan mennessään, ja nyt ku alkaa olla jo pylväät ja muut silmukat jotenkuten hallinnassa, niin sormet syyhyää kokeilla kaikenlaista uutta kivaa! (vaikka keskeneräisiäkin olis...!)  Nämä säilytyskorit, ensimmäiset laatuaan, onnistui aika hyvin ja oli helpot ja nopeat tehä! Ne pääsi heti töihin pitämään Sennin hoitotarvikkeita edes jonkinmoisessa järjestyksessä.. Ja yllätys yllätys, väri hempeän vaaleanpunainen... ;) Puuvillaisen virkatun käsipyyhkeen ohje...

Blogimaailmassa kiertelee kaikenlaisia mukavia tunnustuksia, ja iloiseksi yllätykseksi sain itsekin semmoisen, ihan ensimmäisen laatuaan, kiitos siitä kuuluu tänne  http://tulppaaniuni.blogspot.com  :) Eli siis tarkoituksena kertoa 7 ennenkuulumatonta asiaa itsestäni.  Heti aloin miettimään, että kuuluuko mun nyt kertoa ne itestäni vai Sennistä, mutta päädyin sitten molempiin!  Ensin Sennistä :) 1. Sennin lempipaikka on isin sylissä. Useimmiten rauhottuu heti kun pääsee sinne. Äiti on tästä ehkä vähän kateellinen. ;) Vaikka kyllä äitinki syli kelpaa hätätapauksessa. :) 2. Sennin lempparimehu on persikka-appelsiinimehu! Sitä kun saa ruiskulla suuhun niin alkaa kieli lutkuttaa ihan tosissaan, vaikka muuten ei osaakaan enää hallita kieltä ja nielemistä. :) 3. Senni kuuntelee mielellään musiikkia ja satuja. Suosikit saduista on Muumin Taikatalvi, Dumbo, Nalle Puh ja hunajapuu sekä Pieni merenneito. Näitä kaikkia on toistettu ja toistettu j...

  Nyt on Senni pakattu ja viety lomailemaan hoitokotiin. Äitillä ja isillä koittaa siis ruhtinaallinen 5vrk:n akkujenlatausjakso, jaksaa sitte taas ihan uudella innolla hoitaa Senniä. Senni on tavallisesti yhteensä 7vrk kuukaudessa hoidossa ja se on toistaseksi ollu meille toimiva ratkaisu. Ja tämä hoitopaikka on tuossa aika lähellä, n. 7km:n päässä keskustassa.  Mistä tietää että tämä on tytön laukku?! ;) Kuorma lastattuna! Vaikka Senni on ollu säännöllisesti hoidossa siitä lähtien ku sai diagnoosin, ei se ole vieläkään helppoa sitä sinne jättää. Vaikka todella hyvän hoidon Senni siellä saa, siitä se ei johdu. Eka päivä menee yleensä "märehtiessä", toinen totaalisessa väsymyksessä, kolmas siitä väsymyksestä pikkuhiljaa toipuessa, neljäntenä ja viidentenä on jo virtaa tehä kaikkee kivaa ja extemporejuttuja, viimeisinä päivinä alkaa jo ikävä tulla ja hakupäivänä on ihana saada Senni taas kotiin! Loma siis tehnyt tehtävänsä! ;) No, ei se nyt aina ihan noin mene, ja kyl...

 Olipa asia sitten mikä tahansa, hammasraudoista vakavaan sairauteen (heh, molemmista kokemusta!), niin vertaistuki on aina enemmän kuin hyvä juttu. Niin iloisessa kuin surullisessakin asiassa. Siinä tuntee kuuluvansa tiettyyn joukkoon ja kokee tulleensa kuulluksi ja ymmärretyksi. Ja jaettu ilo on suurempi kun taas vastaavasti jaettu suru huomattavasti kevyempi. Ainakin hetken matkaa. Ja mitä raskaammasta ja vaikeammasta asiasta on kyse, niin vertaistuen merkitys korostuu. On niin "helpottavaa" huomata, ettei ole asian kanssa yksin. Ja mikä tunne se onkaan kun ei ehdi kuin puoli lausetta sanoa, niin joku saman kokenut jo tuumaa että "meillä on ollu just tommosta" tai että "oon aatellu ihan samaa" tai "tuntuu samalta"! Ei tarvi selitellä. Ja näinkin harvinainen sairaus kuin incl on, joutuu jos ei nyt ihan päivittäin, niin ainakin lähes viikottain selittämään ja kertomaan sairaudesta siitä tietämättömälle.   Toisaalta vertaistuen myötä muilta pe...